Ongeveer 20 jaar geleden studeerde ik theologie aan de KTU in Utrecht en een van de medestudenten in mijn studiejaar was Wija van de Kaaden. Na de studie scheidden onze wegen, maar één keer per jaar blijven we als ‘jaargroep’ samenkomen om onze ervaringen in ons pastorale werk te delen.

 

Tijdens de studie werkte Wija als activiteitenbegeleidster op de woon- en zorgafdeling van Bartimeüs in Doorn. De bewoners van Bartimeüs zijn blind of slechtziend en hebben daarnaast bijna allemaal nog een andere handicap, bijvoorbeeld een verstandelijke beperking. Wija voelde zich erg betrokken bij de mensen voor wie ze werkte en ze had het gevoel dat ze meer voor hen zou kunnen betekenen als ze pastor was. Daarom was ze theologie gaan studeren. Het waren drukke jaren voor haar, want behalve haar werk had ze ook een druk gezin met twee eigen kinderen en twee pleegkinderen met een ernstige verstandelijke beperking. Maar het gaf haar ook veel energie om nieuwe dingen te leren en op zo’n intensieve manier bezig te zijn met het geloof. Zo studeerde ze in 2006 met succes af.

 

Al snel werd ze inderdaad geestelijk verzorger – pastor – op Bartimeüs. Haar werk bestaat nu onder andere uit voorgaan in vieringen en in de begeleiding van bewoners bij hun zinvragen, bijvoorbeeld in situaties van rouw. Ook met familieleden heeft ze regelmatig te maken, zeker bij het overlijden van een bewoner.

 

Wija vertelt: “Een speciale groep waar ik mee werk, zijn mensen met aangeboren doofblindheid. Het zijn mensen waar je heel moeilijk contact mee maakt. Omdat ze nooit hebben kunnen zien of horen, kunnen ze zich nauwelijks iets voorstellen van de wereld om hen heen. Het enige contact gaat via voelen en aanraken, of ruiken eventueel. Maar aanraken vinden ze vaak juist vervelend: ze schrikken ervan, omdat het voor hen altijd onverwachts komt. Ze houden van vaste patronen, want alleen dan kunnen ze de wereld om hen heen een beetje begrijpen: activiteiten op vaste momenten van de dag, voorwerpen op vaste plaatsen om hen heen.

 

Ik heb me vaak afgevraagd hoe je met deze mensen kunt ‘praten’ over zinvragen, over vragen rond leven en dood. Want die vragen hebben ze natuurlijk net zo goed als ieder ander mens.” Een gebeurtenis, inmiddels een jaar of 3 geleden, maakte diepe indruk op Wija: “Gerard, een man met aangeboren doofblindheid, woonde al vanaf zijn kinderjaren bij ons. Zijn ouders kwamen heel trouw op bezoek. Zijn moeder ging dan altijd links van hem zitten, zijn vader rechts. En zijn moeder had altijd een zakje tum-tum bij zich, die kleine zachte snoepjes. Zij gaf hem de tum-tummetjes in zijn hand en die at hij op. Zo begreep hij dat dit zijn vader en moeder waren, in ieder geval mensen die bij hem hoorden.

 

Maar heel plotseling stierf zijn moeder. Ze was begin 60. Natuurlijk werd het Gerard verteld, maar of hij het begreep? En wat het voor hem betekende? Kort erna kwam zijn vader op bezoek en natuurlijk had hij tumtum bij zich. En daarmee ging hij links van Gerard zitten, op de plaats van zijn vrouw. Want hij dacht: ‘Hij krijgt de snoepjes altijd van links en dat moet zo blijven.’ Hij gaf Gerard dus een tum-tum, maar Gerard gooide hem weg. En daarna nog een en weer gooide hij het snoepje weg. De vader voelde zich een beetje wanhopig. Hij had het gevoel dat hij na zijn vrouw nu ook zijn zoon kwijt was. Maar toen besloot hij dat hij misschien toch beter rechts kon gaan zitten, op zijn ‘eigen’ plaats. En vanaf die rechterkant, de ‘verkeerde kant’ dus, gaf hij Gerard een tum-tum. En Gerard voelde links aan de lege stoel… en at het tum-tummetje op. Blijkbaar had hij duidelijk gemerkt en gevoeld dat het voortaan definitief anders was dan vroeger.

 

Na dit voorval dacht ik: ‘Ik moet toch echt meer weten over rouw bij deze mensen.’ Ik ging dus op zoek naar mogelijkheden voor bijscholing. Ik heb altijd veel aan bijscholing gedaan. Het helpt je om je werk goed te blijven doen, en het is meestal ook nog verrijkend voor jezelf. Maar in dit geval bleek het niet makkelijk om een opleiding te vinden, dus het heeft me een hele tijd gekost. Het is natuurlijk een heel specialistisch onderwerp. Maar vorig jaar ontdekte ik dat de Universiteit Groningen een master-opleiding van een jaar heeft over aangeboren doofblindheid. Het was wel bij de faculteit orthopedagogiek (d.w.z. onderwijs aan mensen met een handicap), dus het ging niet speciaal over pastoraat, laat staan over rouwverwerking. Maar ik heb toch maar eens contact opgenomen met die hoogleraar in Groningen en zij bleek heel erg geïnteresseerd in mijn vraag. Ze zei dat ze graag had dat ik me in zou schrijven. De opleiding was maar bedoeld voor een kleine groep studenten dus er zou genoeg ruimte zijn voor eigen inbreng, zei ze me.

 

Dat heb ik dus gedaan. In september 2017 ben ik begonnen. Gelukkig betaalde Bartimeüs de opleiding, dus dat was meegenomen. Maar ik moest natuurlijk wel regelmatig naar Groningen. Het was in het begin best lastig, want ze gingen er toch min of meer vanuit dat alle studenten een orthopedagogische achtergrond hadden. Maar gelukkig kon ik voor opdrachten altijd hulp vragen van de orthopedagogen van Barthimeüs.

 

Al snel moest je beginnen met een eigen onderzoek, waarover je dan aan het eind een afstudeerscriptie moest schrijven. Mijn onderzoek ging uiteraard over rouwverwerking. We hadden juist weer een bewoner die kort tevoren haar moeder verloren had, Liesbeth. In overleg met Liesbeths begeleiders heb ik een ‘herinneringsbox’ samengesteld met allerlei dingen die voor haar met haar moeder te maken hadden. Ze ging bijvoorbeeld regelmatig bij haar moeder (die in Friesland woonde) op bezoek, dus voor haar hoorde een autorit bij moeder. Daarom zit er een autogordel in de box. En verder bijvoorbeeld de koekjes die moeder altijd had. En ook een glad stuk granieten steen, een stuk van een grafsteen. Want ze ging wel eens met haar moeder naar het graf van haar vader (die ze zelf nauwelijks gekend heeft).

 

De komende weken moet ik de scriptie gaan schrijven. Het moet een soort handleiding worden voor begeleiders van mensen met aangeboren doofblindheid, waarmee ze deze mensen kunnen ondersteunen in het verwerken van verlies. Door emoties te ‘benoemen’, herinneringen op te halen en een verbinding te maken naar het leven zonder de overledene.

 

Ik weet niet zeker of ik de scriptie dit studiejaar nog af krijg, want mijn vader is op dit moment ernstig ziek, dus ik heb weinig tijd om eraan te werken. Maar ze willen in Groningen wel heel graag dat ik het af maak, omdat mijn onderzoek voor hen ook interessant is. En zelf wil ik dat toch ook graag. Dus wie weet gaat het toch lukken.

 

Voor mij is de studie ook zonder diploma al geslaagd, want ik heb echt veel bijgeleerd over doofblinden. Ik sta voortaan niet meer helemaal met lege handen als ik hen probeer te helpen bij rouwverwerking. Al blijft het nog steeds moeizaam, hoor. Je komt er nu eenmaal nooit helemaal achter wat ze werkelijk voelen en denken.”